Hipermobilidade, Síndrome de Ehlers-Danlos e Dor | Implicações da Síndrome de Ehlers-Danlos Tipo Hipermobilidade (SED-TH) nas rotinas escolares

Implicações da Síndrome de Ehlers-Danlos Tipo Hipermobilidade (SED-TH) nas rotinas escolares


Escolares com SED-TH poderão se caracterizar com queixas frequentes de dificuldade e cansaço para a escrita e atividades diárias que demandem de força nos dedos, em função da instabilidade no punho, mão e dedos e pela fraqueza muscular nessas regiões, com isso apresentam maior risco de lesões durante brincadeiras com amigos e nos esportes de contato.

Eles também poderão se ausentar das aulas em função de lesões, incapacidades funcionais, resultado de uma noite não dormida por insônia ou porque dorme demasiadamente, dentre outras, podem apresentar possíveis transtornos de aprendizagem e necessitarem de abordagem multidisciplinar na avaliação clínica, assistência adequada na faixa etária escolar, assim como informações para os familiares e professores.

Inicialmente podem apresentar restrição na capacidade cognitiva. É possível, porém não comprovado cientificamente, que a dispraxia, dislexia e desordens do espectro autista encontram-se co-existentes com a SED.

Há desconhecimento sobre HA e SED-TH, tanto no âmbito da saúde quanto nas instituições escolares que recebem regularmente alunos com necessidades especiais. Falta divulgação e conhecimento sobre a Síndrome para subsidiar a inclusão socioeducacional e na assistência aos pacientes.
A consolidação dessa sinergia entre saberes da educação e da saúde contribuiria com a melhoria da qualidade de vida e com o processo de aprendizagem dos portadores, pois, o desconhecimento sobre a Síndrome no Sistema Educacional favorece atraso considerável na compreensão de cada caso, assim como na condução adequada da inclusão. Alternativas e técnicas diferenciadas utilizadas com sucesso por especialistas da área da saúde e da educação, amenizariam dificuldades na aprendizagem nos casos que apresentam a dor crônica como um dos sintomas, num enfoque direto da SED-TH.
A posição sentada durante horas nos bancos escolares não é recomendada para os portadores da Síndrome, que apresentam dor e fadiga, crônicas, e já existem recomendações sobre a prática diversificada de exercícios físicos para portadores de hipermobilidade com esses sintomas.
A valorização da consciência pelo movimento como fator estratégico, tanto para o projeto pedagógico quanto para o processo de inclusão, estendido adequadamente às diferentes etapas do ensino formal, contribuiria para o controle do estresse e melhora da propriocepção, além de minimizar algumas dificuldades de aprendizagem, como o déficit de atenção e a hiperatividade. Sugere-se estudo populacional em escolas para a identificação de portadores de SED-TH e sua associação com TDAH, por exemplo, uma vez que há consenso de que a presença de uma comorbidade modifica a terapêutica e o prognóstico da doença.
Como o Brasil tem um arcabouço legal no que se refere à garantia dos direitos das pessoas com necessidades educativas especiais, sugere-se ainda buscar apoio em políticas públicas atualizadas, articulando Educação e Saúde, numa abordagem multidisciplinar na avaliação clínica, no estabelecimento de critérios adequados de diagnóstico e na assistência ao portador na faixa etária escolar.



Referências


Castori M, Morlino S, Celletti C, et al. Re-writing the natural history of pain and related symptoms in the joint hypermobility syndrome/Ehlers-Danlos syndrome, hypermobility type. Am J Med Genet A.2013;161A(12):2989-3004.

Sandra Maria Corrêa Miller, Mateus Marino Lamari, Neuseli Marino Lamari. Síndrome de Ehlers-Danlos tipo hipermobilidade: estratégias de inclusão. Arq. Ciênc. Saúde.2015;22(1):21-27.